The MS Care Unit, una entrevista con el profesor Soelberg Sørensen

A continuación se ofrece la transcripción del vídeo: 

Sabemos que la asistencia de la EM difiere mucho entre varios países, pero de hecho no sabemos cuánto, por lo que lo primero que vamos a hacer es una encuesta mundial para ver cómo es la asistencia de la EM en varios países. Y, por supuesto, sabemos que algunos países ya tienen lo que llamamos la unidad asistencial de la EM, que básicamente es un grupo de neurólogos que trabajan junto con profesionales de otras disciplinas. Y entonces, se podría decir que toda la asistencia se presta en un solo lugar.

Sabemos que no todos los pacientes con EM pueden ser atendidos en unidades multidisciplinares de asistencia de la EM, pero queremos hacer posible que cualquier paciente, cuando haya una demanda, sea derivado a una unidad multidisciplinar. Por tanto, no es un lugar donde deban permanecer todos los pacientes, pero si hay problemas con el seguimiento, problemas con las decisiones de tratamiento, podría derivar a los pacientes a esta unidad y debería haber especialistas en EM, neurólogos y enfermeros de EM, y esta unidad debería poder proporcionar cualquier fármaco modificador de la enfermedad que el paciente necesite.

El núcleo de la unidad de EM es el neurólogo de EM y el personal de enfermería experto en EM. Y luego pueden aprovechar eso y llamarlo unidad de asistencia de la EM, al menos necesitarían un fisioterapeuta y un psicólogo de EM y, preferiblemente, un psicólogo. Y luego, si la unidad de EM está plenamente desarrollada, contaría con una serie de especialistas que trabajasen en la unidad, urólogos de EM, personal de rehabilitación, etc. Mientras que en la pequeña unidad habría que colaborar con expertos externos.

Siempre hay dificultades y, por supuesto, sabemos que podría haber una unidad de asistencia para la EM totalmente desarrollada en cada región de un país. Y, por supuesto, la mayoría de los pacientes seguirán siendo atendidos por centros no docentes de EM o por un neurólogo en ejercicio y, en algunos países, incluso por el médico general. El desafío es, por supuesto, conseguir su colaboración para que deriven a esos pacientes a las unidades de asistencia de la EM a las que tienen que acudir y también habría una colaboración en el tratamiento entre ellos, de forma que los pacientes puedan volver cuando se haya iniciado el tratamiento.

En la mayoría de los lugares, el enfermero tendrá la función principal porque hay escasez de neurólogos dedicados a la EM, lo que significa que algunas de las tareas que quizá realice actualmente un neurólogo dedicado a la EM tendrán que hacerlas un enfermero dedicado a la EM o un fisioterapeuta, puntuando a los pacientes en diferentes escalas y aconsejándoles sobre la medicación y los efectos adversos, etc. Esto lo recogerá el enfermero de EM.

Y si es necesario, los pacientes serán atendidos por el neurólogo especialista en EM.

Ahora vamos a pasar de analizar las recidivas a examinar ahora todo el espectro de actividad o incluir la RM y quizá algunos biomarcadores, y lo que pretendemos hoy es comprobar si podemos aportar lo que llamamos ausencia de signos de actividad de la enfermedad o NEDA, sabiendo que este objetivo no puede alcanzarse en todos los pacientes. Pero esto es lo que pretendemos. Por tanto, hay un cambio definitivo en el objetivo del tratamiento hacia un tratamiento más eficaz y la consecución de una enfermedad estable real.

Esta es, por supuesto, una de las cosas que vamos a medir, lo que está logrando la unidad de asistencia de la EM y, evidentemente, esperamos que el objetivo sea prevenir la discapacidad, la discapacidad a largo plazo y tratar a los pacientes hasta lograr el objetivo, lo que significa que retrasaríamos o incluso impediríamos que los pacientes pasaran de la fase recidivante a la fase progresiva. Por consiguiente, el objetivo es prevenir la discapacidad a largo plazo.